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キャッスルマン病診断基準や余命って?治療費が高い理由について

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キャッスルマン病が厚生労働省の難病医療法に基づいて

指定難病に追加されました。

今回は、キャッスルマン病について

診断基準や治療方法に余命などを調べてみます。

なぜ治療費が高いのか?についても調べてみたいと思います。

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キャッスルマン病の診断基準って?

厚生労働省の難病に指定されたキャッスルマン病

1956年にアメリカのキャッスルマン博士が発見した病気で

彼の名前がそのまま病気の名前になってます。

慢性的にリンパ節が肥大するかなり稀な病気で

貧血・発熱・食欲不振・体重減少などがおこるそうです。

 

症状には個人差があって

キャッスルマン病と診断するのが難しいようです。

 

日本国内の患者数はおよそ1500人

しかしキャッスルマン病と診断された人がこの人数で

診断が難しい病気なのでこれ以上に患者さんがいるようです。

 

難病指定になったのですが、

診断基準が確立されていないのが現状のようです。

 

というのもはっきりとした原因が判明していなく

貧血・発熱・食欲不振・体重減少といった症状なので、

診断基準を確立するのが難しいようです。

 

アトピー性皮膚炎みたいに発疹が出るケースがあったり

して診断するのが難しいみたいです。

 

現在のキャスルマン病の診断基準ですが、

血液検査と腫れたリンパ節の組織画像と

薬を実際に使用してみて

反応するかどうかを観察して

キャッスルマン病と診断するようです。

キャッスルマン病の余命って?

キャッスルマン病が発症して気になるのが余命ですが、

発症から3年とか5年の余命とネットで出回ってますが、

診断基準も明確になっていない病気なので、

明確な余命が判明していません。

 

余命を調べる程、研究が進んでいない・・・

治療件数が少ないのではないでしょうか?

 

難病となったので、これから研究が進んで

診断基準や余命などが判明してくるのでしょう。

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キャッスルマン病の治療費が高いって?

稀な病気で発症件数が少なく

治療費が高いらしいのですが、

なにが原因なのでしょうか?

 

難病指定されたのでこれからは、

治療費が安く抑えられるのですが、

難病指定される前は、

キャッスルマン病に使用する薬の治療費が高かったんです。

この薬がアクテムラという点滴で投与されるもので

腫れたリンパ節が縮小する効果があるそうです。

https://twitter.com/pinotnoirours/status/729471753898971136

この薬の治療費が

体重50キロだと自己負担3割だと

月におよそ5万9千円負担!!

 

ひと月の薬代が5万円以上というのは、

かなり治療費としては負担が大きいですね。

 

この薬代だけでなく検査や再診などの治療費が

加わるので患者さんの負担はかなり高額でした。

 

しかし今回の難病指定によって

患者さんが負担する治療費が軽減される事になり

経済的不安なく治療に専念できるようになったのです。

 

キャッスルマン病の治療法として

ステロイドや免疫抑制剤などで症状を軽減

この薬が効かない患者さんには、

アクテムラを使用して

腫れたリンパ節の縮小を試みるようです。

 

最後に

厚生労働省の難病に指定されたキャッスルマン病について

調べてみました。

 

原因不明で全身のだるさや発熱などの症状なので、

なまけてると誤解されがちな病気

 

日本全国に1500人と患者数も少ない病気

 

稀な病気なことから診断基準や余命が明確になるまでの

研究が進んでいないようです。

 

難病指定される前には、高額な医療費が患者さん負担となり

治療したくてもできない状態があったようです。

 

難病指定となったので

キャッスルマン病の解明や治療法が進むことを願いたいです。

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